17 квітня – Всесвітній день гемофілії. Хворіють в основному хлопчики. Проявляється захворювання уже в ранньому віці, коли в дитини під час гри з’являються дивні гематоми. Під час меддіагностики виявляють вроджений дефіцит фактора крові. Клініка – спонтанні кровотечі, найчастіше в суглоб. Навіть виривання зуба для хворих смертельно небезпечна операція. Через цю кровотечу вони можуть втратити усю кров. Допомога надається тільки факторами згортання, інформує прес-служба ІФНМУ.
Ці препарати дуже дороговартісні. Залежно від виду кровотеч треба ввести 2-3 тис. одиниць, а то й більше. 1 тис. одиниць коштує приблизно 6 тис. грн. Тому в усьому світі гемофіліків забезпечує препаратами, як правило, держава.
Останні роки ІФНМУ привертає увагу громадськості до проблеми гемофілії. Проводять Всеукраїнські конференції з гемофілії. Минулого року науковці організовували Школу гемофілії для лікарів, пацієнтів, а також матерів хворих діток.
Як підкреслює голова правління "Всеукраїнського товариства гемофілії" Олександр Шміло, в Івано-Франківській області хворим на гемофілю надають чи не найбільшу допомогу, у тому числі й на рівні медичного університету. Постійно ведеться просвітницька робота. Триває навчання лікарів, сімейних лікарів, щоб ті могли надавати допомогу одразу на місцях. Особливу увагу приділяють реабілітації хворих після крововиливів.
Зараз в Україні працюють над тим, щоб хворі мали спеціальні препарати вдома, розповідає експерт МОЗ України по гемофілії, доцент кафедри внутрішньої медицини №2 та медсестринства ІФНМУ Наталя Глушко:
"Нещодавно ми розробляли наказ, щоб пацієнтів забезпечували цими препаратами вдома. Адже у більшості випадків немає необхідності лягати в лікарню, а тільки треба бути під контролем сімейного лікаря. У цілому світі пацієнти мають такі препарати дома. Однак в Україні до цього часу не було розроблено механізму передачі дороговартісного препарату на руки хворому додому. Тобто не по факту надання допомоги, а щоб препарат був у нього вдома".
Якщо пацієнт знає, що йому треба виконувати якусь фізичну роботу, він робить ін’єкцію, рівень фактора піднімається, мінімалізується ризик кровотечі – і людина може спокійно працювати. Та ж ситуація, коли трапилась кровотеча, пацієнт вдома може ввести собі фактор у вену. Тому дуже важливо виробити механізм передачі препарату на домашнє лікування.
Разом з тим, зростає роль сімейного лікаря, який надає допомогу хворому вдома. Адже "пацієнт, у якого уже крововилив і біль, має добиратися з далеких районів Верховинського, Снятинського в область, щоб ми йому вкололи фактор", – наголошує Наталя Глушко. Тому у далеких районах (наприклад, Снятинському) лікарні купляють декілька флаконів фактора.