Комітет Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування ухвалив звернення до Президента України та Кабінету Міністрів з проханням проголосити наступний 2020 рік Роком державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними захворюваннями), щоб привернути увагу суспільства до проблем таких хворих.
Таке рішення схвально оцінює депутат Івано-Франківської обласної ради від партії «ВОЛЯ», лікар Олег Атаманюк, адже вважає, що нарешті на людей, які мають орфанні захворювання, звернули увагу на державному рівні, повідомляє пресслужба партії ВОЛЯ.
«Тішимось прийнятому рішенню профільним комітетом Верховної Ради України. Накінець це питання зрушилось з мертвої точки. Адже впродовж останнього року ми неодноразово піднімали його на місцевому рівні та бодай якось намагались допомагати хворим. Проте без державної підтримки кардинально вирішити це питання за допомогою місцевого бюджету не під силу. Адже в Івано-Франківській області налічується 1700 пацієнтів з орфанними захворюваннями, на лікування і забезпечення необхідним харчуванням та перев’язувальними матеріалами яким потрібно близько 600 мільйонів щороку, що не під силу жодному місцевому бюджету», – говорить Олег Атаманюк.
Він також розповів, що «орфанні захворювання», або «хвороби-сироти», – це захворювання, які характеризуються тяжким, прогресуючим перебігом та без адекватного харчування і лікування призводять до зниження якості та скорочення життя пацієнтів.
«За даними статистики, в Україні ці захворювання трапляються 1 на 2000 населення та включають в себе перелік із 23 нозологій. Дитина, яка хвора на одне із рідкісних захворювань, повинна отримувати не тільки специфічне лікування, але й харчування. Якщо ж ні, то в дитячому організмі розвиваються незворотні зміни, які в більшості випадків приводять до тяжкої інвалідизації і смерті дітей. Починаючи з 2014 року статтею 53 Основ законодавства України про охорону здоров’я на державу покладено обов’язок щодо забезпечення профілактики орфанних захворювань та організації надання громадянам, які стаждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. Проте, незважаючи на передбачені Законом гарантії для орфанних хворих, на практиці такі пацієнти не забезпечені у повному обсязі необхідними препаратами та дієтичним харчуванням, а зробити це за власні кошти батьки просто не в силі. Тому такі кроки з боку держави дають надію таким хворим на порятунок», – говорить депутат обласної ради.