У час Всесвітнього тижня первинних імунодефіцитів відбулася зустріч голови ГО "Рідкісні імунні захворювання" (м. Київ) Галини Павук із дитячими імунологами Франківська й області та з батьками маленьких пацієнтів, яких хвилюють питання діагностики та лікування порушень імунної системи.
"Дитина не перестає хворіти інфекційними захворюваннями. Фактично "живе" в лікарні. Така ситуація має насторожити батьків", – відповіла на запитання головний дитячий імунолог області Галина Бенько.
Первинні імунодефіцити – завжди вроджені. Попросту кажучи, це генетичні поломки імунної системи, пояснила спеціаліст. Їх неможливо виявити як якусь конкретну хворобу з допомогою огляду чи аналізу – це стан хронічної імунної недостатності, з яким дитина, а пізніше і доросла людина, мусить навчитися жити. Проявником його є часті інфекційні захворювання. Медики називають такі – інфекційним синдромом, коли одна інфекція в організмі дитини перетікає в іншу або ж не виліковується в принципі. Стани первинного імунодефіциту (ПІД), які можуть проявитися не одразу після народження, а й після 4-5 років, і в підлітковому, і навіть в дорослому віці, це – атопічні дерматити, отити, пневмонії, бронхіти і навіть прояви ДЦП.
"Якщо з 4 років до 5 разів на рік мають місце бронхіти, які потребують антибіотиків, то це привід запідозрити імунодефіцит у дитини", – додає імунолог Віра Сем’янчук, доцент кафедри післядипломної освіти ІФНМУ.
Часто медики лікують інші захворювання, не знаючи про основну причину – ПІД, що врешті призводить до пошкодження життєво важливих органів, інвалідності або навіть смерті. Недостатня обізнаність лікарів є причиною того, що від 70 до 90% пацієнтів з ПІД залишаються не діагностованими, і не отримують відповідне лікування. Відтак – хворіють і вмирають.
Проблема в тому, що діагностування первинного імунодефіциту (не плутати з набутим ВІЧ-СНІД – наголошують медики) – а на сьогоднішній день відомо більше 180 видів ПІД – в Україні є проблемним. Так само, як і замісна терапія, що є єдиним способом його лікування.
"Ми можемо тільки запідозрити ПІД і скерувати дитину на обстеження на вищий рівень. В Україні діагностику імунодефіциту здійснюють тільки в одній клініці – у Феофанії. Але й у цьому випадку крапку, тобто остаточний діагноз, підтверджують у спеціалізованих іноземних клініках", – уточнила Галина Бенько.
З 26 нозологій (різновидів захворювань – ред.) ПІД на державному рівні в Україні фінансується лікування тільки кількох імунодефіцитів, відзначила Галина Павук. Оплата закордонної діагностики, як і пожиттєве лікування цих хворих, лягають на плечі батьків і волонтерів.
На Прикарпатті діагноз ПІД офіційно встановлений 12 діткам.
"Дуже дороговартісна терапія. Такі діти потребують пожиттєвої замісної терапії. Залежно від типу імунодефіциту це може бути як довенне введення імуноглобулінів, так і приймання протигрибкових, чи протиінфекційних, чи інших препаратів. У нас у Франківську є хлопчик, який мусить щомісяця отримувати курс імуноглобулінів внутрівенно. Вартість курсу – 8 тисяч гривень. Раніше такі діти гинули дуже маленькими. Зараз, коли ми вже навчилися ставити діагноз і підтримувати життя людей з ПІД, вік хворих подовжується. На Прикарпатті маємо трьох пацієнтів, яких провели з дитячого до дорослого віку. Найстрашому з них – 25 років", – розповіла обласний дитячий імунолог.
Доцент Віра Сем’янчук попередила, що останнім часом батьки дітей, які не мають вроджених імунних вад, в період сезонних вірусних інфекцій та при інфекційних захворюваннях зловживають імуностимуляторами та імуномодуляторами – дають їх дітям на власний розсуд як допоміжні ліки або ж з метою профілактики. Велике навантаження хімічними середниками на імунну систему може призводити до збоїв у її роботі. А неконтрольований їх прийом може взагалі призвести до незворотніх змін в імунній системі.
"Це – ліки в лапках, ліки з недоведеною ефективністю. Без визначення стану імунної системи та без нагляду лікаря використовувати такі не варто. Батькам взагалі категорично заборонено самим втручатися в роботу імунної системи дітей!" – наголосила Віра Сем’янчук.