"Орфанні захворювання" або "хвороби сироти" – це захворювання, які характеризуються тяжким, прогресуючим перебігом та без адекватного харчування і лікування зниженням якості та скороченням життя пацієнтів. За даними статистики, в Україні ці захворювання трапляються 1 на 2000 населення та включають в себе перелік із 23 нозологій. Дитина, яка хвора на одне із рідкісних захворювань, повинна отримувати не тільки специфічне лікування, але й харчування. Якщо ж ні, то в дитячому організмі розвиваються незворотні зміни, які в більшості випадків приводять до тяжкої інвалідизації і смерті дітей. Забезпечити таких дітей специфічним харчуванням і медикаментами за власні кошти батьки просто не в силі", – говорить депутат обласної ради.
Олег Атаманюк каже, що зараз першочерговим завданням є створення комісії при Івано-Франківській ОДА, яка має вести реальний облік дітей з орфанними захворюваннями, проаналізувати реальну потребу у харчуванні та медикаментозному забезпеченні для цієї категорії пацієнтів.
"Постанова Кабінету Міністрів "Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання" датована 2015 роком, проте віз і досі там. Ми не маємо реального аналізу ситуації щодо кількості цих пацієнтів у Івано-Франківській області, структури захворюваності та, відповідно, адекватного забезпечення продуктами харчування та медикаментами цієї категорії пацієнтів", – говорить Атаманюк.
На його переконання, швидкий та ретельний аналіз ситуації в Івано-Франківській області щодо поширеності та струтури орфанних захворювань дасть змогу включити зазначене питання в проект Обласного бюджету на 2019 рік та виділити кошти для того, щоб повноцінно забезпечити ці родини всім необхідним для нормального лікування та розвитку дітей.
На правах реклами