“Особливий підхід до особливих дітей” – такий принцип реабілітації у франківському центрі “Моя надія”. Тут працюють спеціалісти, які самі є батьками дітей з інвалідністю. Мультидисциплінарна команда складає план реабілітації під кожного маленького пацієнта. Батьків учать, як підтримувати дітей і допомагати їм долати вади. А ще – влаштовують літні табори, де діти різного віку з батьками різного досвіду стають спільнотою мужності і взаємодопомоги.
Шість років тому центр започаткувала Ольга Петрик, педагогиня, лікарка, мама дівчинки із діагнозом “глухота”. Зараз до Франківська на реабілітацію в центр привозять дітей з різних регіонів України. КУРС бачив, як це працює.
Максимова робота, або Три роки в центрі
Реабілітаційний центр “Моя надія” у Франківську спеціалізується на роботі з нечуючими дітьми після кохлеарної імплантації та з порушеннями слуху. Також в центрі допомагають особливим діткам із розладами аутичного спектра, синдромом Дауна, синдромом дефіциту уваги та іншими проблемами, де потрібна корекція розвитку і постановка мовлення.
В передпокої перевзуваються діти. Малеча все робить самостійно. Мами терпляче чекають. Підбадьорюють і прихвалюють, навіть коли заплутуються шнурки, а липучка пристає до штанів замість черевика. Це принципово – не бігти одразу на допомогу, пояснює мама Олеся. Жінка прийшла на заняття із сином, Максиму чотири роки. З року вони займаються в центрі “Моя надія”. По два-три заняття на день – три-п’ять днів на тиждень. “Це його робота”, – каже Олеся.
Максимко народився передчасно – крихітка 800 грамів. Дев’ять місяців його виходжували в реанімації “Охматдиту” – був подвійно заінтубований. Потім ще два місяці в кисневій масці. Мама Олеся була поруч. Пригадує той час як найскладніше своє випробування. Коли вже зовсім опускалися руки, підтримував чоловік. Дивився на сина і казав: якщо він бореться за життя, то й ми маємо боротися за нього.
В одинадцять місяців на обстеженні в київському Інституті отоларингології виявили, що хлопчик не чує. “Це було так важко прийняти, – зізнається Олеся. – Але вибору не було, знову засукали рукави”. Перш ніж щось робити зі слухом, слід було надолужити втрачений час з фізичним розвитком – після реанімації Максим не сідав, не тримав голови. Чотири дні вдома після виписки – і мама Олеся взялася шукати, де їм допоможуть. “Коли потрапили в центр “Моя надія”, то побачили, що тут є всі спеціалісти, які нам були потрібні”, – каже жінка.
Поки мама розповідає, Максим бігає довкола, складає пірамідку, береться за машинки. Так, його улюблені іграшки – автомобілі, киває хлопчик. Він переніс дев’ять операцій. У два роки – кохлеарну імплантацію, йому вживили слуховий імплант. На той час хлопчик уже ходив і брався за самокат.
“Спочатку на фізичних вправах він плакав, – приєднується до розмови директорка реабілітаційного центру Ольга Петрик. – У нас дітки різні, потрібний підхід. А Максимчик такий: сльозки течуть, а він робить. І тепер наполегливо займається, тільки вже більше сміється”.
Ольга Петрик пояснює, що кохлеарна імплантація – це тільки початок довготривалої роботи. Спочатку до імпланта під’єднується звуковий процесор. Потім з допомогою комп’ютерної програми його налаштовують – такі дитина починає чути навколишні звуки. Імплант з процесором не забезпечують мовлення – потрібен час і спеціальне навчання, щоби мозок адаптувався до звукових відчуттів. Програма слухової реабілітації, щоби дитина навчилася чути, відтворювати, взаємодіяти і говорити – на роки. Періодична діагностика та налаштування процесора, його технічний супровід – пожиттєво. Результат реабілітації – індивідуальний, залежить від зусиль дитини і батьків. Спеціалісти зазвичай утримуються від прогнозів.
“Ходимо до дефектологів, на сенсорну терапію, на фізичну реабілітацію, на масаж і до нейропсихолога”, – ілюструє роботу сина мама Олеся. Каже, що можна займатися менше, але тоді результат навряд чи буде помітний. Розповідає, як переводить в практичну площину вдома все, чого навчають хлопчика в центрі. От Максимко любить йогурт – з такої баночки, щоби її відкручувати. Мама день у день кладе баночку в холодильник. Хлопчик навчився відчиняти дверцята, брати йогурт, а віднедавна супроводжує дії словами. Вони ще дуже прості, але це вже усвідомлене мовлення – і це великий прогрес.
Мама Олеся ділиться з Ольгою Петрик ще одним синовим успіхом. Кілька днів тому Максимко дивився онлайн-включення з дідусем у селі. Дідо показував курей, котів, іншу живність. Хлопчик називав тварин, казав, як вони “говорять”. І коли з роботи прийшов тато, син з подробицями розповів йому про дзвінок діда. “Ми вперше почули, як він розказує про те, що бачив! І киця няв, і кура коко,” – радіє Олеся. “Це досягнення,” – погоджується лікарка.
З власного досвіду, або Як працює мультидисциплінарна команда
В реабілітаційному центрі “Моя надія” з дітьми працюють 14 спеціалістів. Серед них – фахівці з моніторингу систем кохлеарної імплантації, корекційні педагоги, дефектологи і логопед, фізичний та сенсорний терапевти, ерготерапевт, масажисти, психолог раннього розвитку та нейропсихолог. Всі разом – мультидисциплінарна команда – ведуть пацієнтів з раннього віку до завершення школи, від налаштування мовних процесорів до навчання мовленню, письму і читанню. Командна робота починається з діагностики.
В центрі призначають обстеження у кількох спеціалістів. “Завжди рекомендуємо підходити комплексно. Наприклад, при проведенні “сенсорних профілів” – це такі докладні батьківські опитування – свої заключення дають нейропсихолог, дефектолог та лікар фізичної реабілітаційної медицини. Разом обговорюємо результати і спільно розробляємо індивідуальну програму занять. У кожної мами є папка, де деталізована програма реабілітації її дитини”, – описує Ольга Петрик.
Батькам в центрі пояснюють, що порушення мовлення є частиною проблеми, яку треба виявити і при можливості усунути. Як-от дисфункції сенсорних систем. “У дитини фізичний, сенсорний, розумовий і мовленнєвий розвиток ідуть синхронно. Тому мультидисциплінарною командою ми допомагаємо один одному у реабілітації пацієнтів”, – пояснює директорка.
Наприклад, якщо дитина з РАС (розладом аутичного спектру), то їй передовсім потрібна сенсорна терапія. Якщо ж є проблеми з навичками самообслуговування – задіюють ерготерапевта. Проблеми з розумінням сказаного – дефектолога. Зі сприйняттям працює нейропсихолог. Навчання ставить корекційний педагог. І коли дитина наздоганяє сенситивний розвиток та виходить на рівень мовлення, підключають логопеда.
Натомість для дитини з РДУГ (розлад дефіциту уваги з гіперактивністю) важлива фізична реабілітація – треба працювати на взаємодію півкуль головного мозку, розвивати увагу, вчитися контролювати поведінку. Плюс сенсорна терапія – для покращення відчуття власного тіла, моторного розвитку, орієнтації в просторі. І комплекс роботи з мовою.
Про те, як допомагає такий підхід, з власного досвіду знають спеціалісти центру. Більше половини з них – батьки дітей з особливостями. Раніше також проходили реабілітацію в центрі Ольги Петрик. “Батьки дієво займалися зі своїми дітьми, добре розуміли специфіку реабілітації, мали психологічні здібності – і я запропонувала їм роботу”, – каже директорка. Щоправда, з умовою, щоби вчилися – вступали у виші, здобували профільну спеціальність.
“Наталія Шеремета – дефектолог, мама особливого хлопчика, – знайомить директорка. – Коли були в нас, я побачила, що Наталя могла би допомагати й іншим дітям. Запросила приєднатися до команди. Наталя погодилася. Вивчилася в ПНУ, її спеціальність – корекційна педагогіка. Розвивається в різних напрямках реабілітації дітей після кохлеарної імплантації, з аутизмом”. На прийомі у Наталії Шеремети школярка Марічка – дівчинка зі слуховим імплантом. “Наша розумничка, дуже гарно вчиться”, – хвалить директорка, і та біжить обійматися.
Ерготерапевтка та сенсорна терапевтка – теж мами особливих дітей. І також змінили фах під час реабілітації синів у центрі “Моя надія”. Обидві закінчили реабілітологію Івано-Франківського медуніверситету, ерготерапевтка опанувала ще й корекційну педагогіку в ПНУ. Спеціалістки коротко вітаються, не випускаючи з рук своїх малих пацієнтів – ці заняття переривати не можна.
У логопеда Христини Масляк – двоє дітей із порушенням слуху. Сину поставили діагноз “приглухуватість” в 6 років. До того три роки мама водила хлопчика до спеціаліста з порушень мовлення. Прогресу не було. Що хлопчик погано чує, припустив невролог і порадив обстежитися. З ЛОР-інституту в Києві дитина повернулася зі слуховим апаратом.
“У перший же вечір у ванній він пускав воду з крана і слухав, як шумить. Я плакала. Раніше ми не звертали на таке уваги, бо вважали, що чути – елементарна річ”, – пригадує Христина. Доні Соломійці тоді був рік і вісім місяців, вона теж погано говорила. Обстежили – виявили глухоту.
Зважилися оперувати, поставили слуховий імплант. Звернулися до Ольги Петрик, почали ходити на заняття.
“Оля Михайлівна мені сказала: ніхто так не допоможе твоїй дитині, як ти сама – йди вчитися! Були сумніви, страхи. Та коли вже здобувала фах логопеда і паралельно брала онлайн-навчання по кохлеарній імплантації, то ніби відкрилися очі і виросли крила”, – каже Христина Масляк.
Її синові вже тринадцять. Остап у школі вчиться без асистента, на рівні з однокласниками. Додатково вивчає англійську, ходить на плавання, в комп’ютерну академію – здібний у програмуванні. Соломії скоро дев’ять – долає другий клас, на інклюзивному навчанні. “Складніша ситуація, – відверта мама. – Але я вірю, що ми справимося. Маю приклад – у Олі Михайлівни імплантована старша донька”.
Глухота – не вирок, або Як може мотивувати образа
Ольга Петрик не приховує, що її діяльність та відкриття реабілітаційного центру “Моя надія” сталися завдяки дочці. І всупереч лікарю, який сказав у момент розпачу, коли дізналася, що дівчинка не чує: “Здаш в інтернат і ще собі народиш!”. Ольга знайшла в собі сили заперечити: “Дитина в інтернаті не буде”. “Доведи!” – відгукнувся той. Глухоту дочці поставили в рік, зараз їй 17 – з кохлеарним імплантом закінчила школу, вступила в Університет Короля Данила. Талановито малює, а ще танцює, тонко відчуває музику. Шістнадцять років Ольга доводить оточуючим і світу, що глухота – не вирок.
Роки Ольга Петрик жила з образою на лікаря, поки не зрозуміла, що то був його спосіб вплинути – струсонути, змусити зібратися і боротися. “Тепер я йому вдячна!” – каже засновниця реабілітаційного центру.
Ользі дійсно довелося боротися. На той час в черзі на кохлеарний імплант і операцію діти чекали по 7-8 років. “Було би запізно – оперуватися треба у ранньому віці, інакше не надолужити втрати в розвитку”, – пояснює вона. Операцію зробили в Італії, допомогла мама і добрі люди. “Страшні гроші – понад 30 тисяч євро. Одному Богу відомо, як ми їх зібрали”, – пригадує Ольга.
Коли дочці встановили імплант і підключили мовний процесор, мала вибір: залишитися в Італії, де просунута реабілітація, чи їхати додому в Україну, де процеси тільки розпочиналися.
“Моя дитина буде говорити українською”, – сказала жінка і повернулася до Франківська. Її дівчинка була другою такою на всю область. “Я шукала допомоги на місці і не могла знайти. Спеціалісти були хороші, але коли я приходила з дитиною, вони дивувалися: що це за антена в голові? Через брак інформації не розуміли, що робити”, – розповідає Ольга.
Весь 2009 рік довелося їздити до Києва. “В інституті тьма дітей, запис. Дитину вожу – чи дощі, чи морози. Потяги, валізи, памперси, горщик в руці. Зйомні квартири. Мучимося, – пригадує Ольга. – І без результату. Тепер вже знаю, що потрібні постійні заняття, а не отак наїздами”. Врешті Ольга стала сама реабілітологом для дочки. Як педагог спочатку перекваліфікувалася на вчителя-дефектолога, логопеда. Потім здобула медичну освіту – фізичного терапевта, ерготерапевта. Пішла в науку, щоби заповнити на Прикарпатті прогалину в реабілітації дітей з інвалідністю – тепер кандидатка наук, доцентка, викладає на кафедрі терапії, реабілітації і морфології в ПНУ. Об’єднала довкола себе батьків таких самих особливих діток – заснувала громадську організацію “Глухота не вирок”.
“Коли я писала дисертацію в 2016 році, то за статистикою 40% дітей з кохлеарними імплантами не розмовляли. То була важка статистика, вона не дуже висвітлювалася. Медики ще не знали, як правильно допомагати. На сьогодні ми вже навчилися реабілітувати таких діток – і це прорив в отоларингології. Глухота справді вже не є вироком”, – ділиться Ольга Петрик.
В основі її кандидатської “Фізична терапія дітей дошкільного віку після кохлеарної імплантації” – досвід реабілітації доньки. “Систематизувала свої знання і практику. Використовую в центрі. Багато що додалося – ми з колегами їздимо на конференції, семінари, буваємо у реабілітаційних закладах в Польщі. Скоро можна буде писати докторську”, – посміхається Ольга. Каже, що їй важливо ділитися знаннями зі своїми студентами – вони мають далі розвивати реабілітацію. А ще важливіше займатися з дітьми в центрі.
“Одне б’є, друге плює, третє сопляє, а четверте обіймає. Йду від них втомлена, але щаслива! Бо бачу зміни в дітях. Бачу, як мами щебечуть одна одній: а у дочки вийшло, а син сказав, а ми вже навчилися… Цього ніщо не замінить”, – налаштована Ольга.
Реабілітаційний центр “Моя надія” Ольга Петрик відкрила в 2021 році. Пройшли ковідний карантин, перший рік повномасштабного вторгнення, блекаути. У грудні 2023-го переїхали в нове приміщення – розширилися, щоби відповідати умовам ліцензії. Включилися в роботу за 309 урядовою постановою – проводять безоплатні двотижневі реабілітації дітям з інвалідністю з Прикарпаття, приймають з інших областей. Зараз всією командою проходять навчання з акустично-лінгвістичного підходу до пацієнтів з кохлеарною імплантацією. “Наші реабілітологи, а особливо батьки з досвідом, є відмінними спеціалістами – розуміють і відчувають дітей, втілюють принцип: “особливий підхід до кожної особливої дитини”, – каже директорка.
Недавно центр виграв грант на діагностику слуху дітей з імплантами та налаштування мовного процесора – для цього досі їздять до Києва і Львова. Тепер треба знайти, куди посадити спеціалістів, хоча би два кабінети. “Є запит батьків, будемо розширюватися далі”, – зазначає Ольга Петрик. Недарма директорка центру опановує ще одну спеціальність – “менеджмент в охороні здоров’я”.
Якщо хтось має мрію, то Ольга Петрик – мету. На одному із закордонних стажувань побачила приклад, який має адаптувати у Франківську. “Зрозуміла, що має бути підсумком моєї роботи. Уявіть: всі етапи реабілітації зібрані в одному місці, реабілітологи працюють за одними методиками, в одному напрямку. Дитина з порушеннями потрапляє, умовно кажучи, на перший поверх – там вся діагностика. На другому поверсі – етап реабілітації дітей раннього віку. На третьому – дитячий садок. На четвертому – шкільна програма. Поруч – будинки, де можуть перебувати батьки. І всі ці діти виходять в коледжі та університети – в соціум, в майбутнє”, – вже бачить спеціалістка.
“Шукаю однодумців. На моєму шляху завжди зустрічалися люди, які готові були йти разом зі мною”, – сміливо заявляє Ольга. І додає вже не як реабілітолог та директорка центру, а як мама особливої дитини: “Вірю, що знайдуться інвестори, які повірять в нашу ідею, повірять в нас – у батьків”.
Літні табори, або Що залежить від батьків
Безпосередня участь батьків в реабілітації дітей – головна умова центру “Моя надія”. Ольга Петрик не перестає на цьому наголошувати: “Реабілітологи для дітей – крапля в океані. Якщо батьки не будуть продовжувати вдома, результат нівелюється. Спеціалісти в кабінетах є методистами для батьків – вони показують, як і що робити. Деякі батьки схоплюють одразу, кажуть: “Я можу і вдома так гратися”. Супер! Грайтеся і займайтеся. Знімайте і скидайте відео – допоможемо робити все правильно”.
Побачити, який прогрес дають заняття в центрі, допомагають літні табори. “Ми не їдемо просто відпочивати, це – продовження слухомовної реабілітації, інтенсив для батьків плюс своєрідний підсумок року для дітей”, – пояснює директорка. В таборі діти роблять те, чому їх навчають у центрі, – від застелити ліжко до виступів на сцені. “От Максим у мами Олесі разом з іншими взявся за ложку – самостійно їсти почав! Навіть ті, хто на заняттях не дуже говорить і займатися не дуже хоче, в таборі беруть участь у всіх заходах – за сім днів уже танцюють, співають, вірші розказують. Досягнення дітей за рік презентуємо у формі концертів”, – описує Ольга.
Для батьків такі табори є простором підтримки та обміну досвідом. Вони діляться, що працює, які інструменти є ефективними. А ще чаюють, розказують історії, дивляться фільми просто неба після того, як укладають малечу спати, – бути серед своїх, чутися в безпеці важливо. “Якщо в перший табір з дітьми їхали тільки мами, то в третьому ми вже приймали мамів із татами. Почали приїздити братики і сестрички. Цього літа був шостий табір: ще рано говорити про повноцінну сімейну реабілітацію, але вона вже сама складається”, – радіє Ольга Петрик.
Табори центру “Моя надія” підтримують і супроводжують відомі фахівці – професор ІФНМУ, отоларинголог Василь Попович, сурдопедагог, спеціалістка з моніторингу систем кохлеарної імплантації Ніна Шепеленко. Батьки гуртуються і беруть на себе видатки за перебування, спеціалісти центру в таборах працюють волонтерами. Із обладнанням, подарунками дітям допомагає будівельна компанія Blago. Також компанія Blago фінансує курси реабілітації дітей із малозабезпечених сімей та тих, чиї батьки УБД або зараз на фронті.
“На сьогодні для додаткової діяльності реабілітаційних центрів немає державних програм чи грантів”, – зауважує Ольга Петрик. А з 2025 року НСЗУ й узагалі припиняє фінансування послуг реабілітації в амбулаторних установах. “Наш центр відповідає всім вимогам НСЗУ до реабілітаційного пакета: працівники з медичними дипломами, власна методика, розподіл по напрямках, відповідне приміщення і обладнання, є доступність. Немає подальшої державної візії”, – констатує директорка центру. Але це не привід відмовлятися від намірів і планів.
Влітку 2025-го реабілітаційний центр “Моя надія” разом із ГО “Глухота не вирок” влаштовують міжнародний табір. Вже розіслали запрошення колегам у Грузію і Польщу. Рухає справу знову спільнота батьків. Цього разу вже разом із дорослими дітьми.
Минулий табір був випускним для кількох вихованців центру з кохлеарними імплантами.
“Діти говорять між собою, спілкуються, сміються. А ми, батьки, плачемо – зворушені і горді, що вдалося”, – ділиться Ольга Петрик. В кінці заїзду випускники сказали, що наступного року самі їдуть в табір волонтерити. Це також спільний успіх, вважає директорка: “Наші діти будуть тепер працювати в нашому таборі. Вірю, що в центрі “Моя надія” теж колись будуть працювати наші діти”.
