Історія франківчанки Наталії, яка має дитину з аутизмом, вражає: тут біль, сум і нерозуміння з боку суспільства. А водночас надія і велика жага жити повноцінно й радіти життю.
Її доньці 14 років. Дівчинку звати Анастасія. Дитина не говорить, свої почуття проявляє посмішкою, ударом чи тим, що зі всієї сили вчепиться мамі у коси, емоційними вигуками чи навіть ревом.
«Слід розуміти, що діти з аутизмом різні. Не всі мають тяжкі форми, як у моєї доньки. Є такі, які можуть жити майже, як ми звикли вважати, нормальним життям. Тобто співати, плавати, мати якісь творчі заняття. З ними батькам трохи легше. Але є такі, як моя Настя, які потребують постійного догляду. Вона не може самостійно вдягтись чи взяти собі їсти», – розповідає мама.
Про те, що її дитина має аутизм, жінка зрозуміла не одразу, десь у 1,5 – 2 рочки.
«У віці, коли всі діти починають ходити, говорити, моя Настя цього не робила. Тоді я почала звертатись до лікарів. Намагалась її спасти зі всіх сил. Возила куди тільки могла. Але результату це не давало. Мені було дуже тяжко прийняти реальність. Розуміти те, що моя дитина не така, як інші, було нестерпно. На роботі, коли хтось говорив про дітей, я втікала, бо не хотіла, аби мене розпитували. Так було на початку».
Наталія каже, що з часом вона прийняла свою життєву ситуацію і зрозуміла, що треба жити далі.
«Як кажуть, нести хрест. Звісно, і досі мені буває тяжко. Але я стараюсь всюди з Настею бувати, їздити в різні місця, куди максимально можливо. Інколи мені здається, що живу насиченішим життям, аніж батьки, у яких здорові діти. Я боєць і не втрачаю надії. Але от, для прикладу, моя мама не виходить на вулицю. Вона боїться, що її почнуть питати за внучку. Інколи мені здається, що я зіпсувала їй життя».
На жаль, часто тягар виховання дитини з аутизмом лягає лише на плечі матері.
«З такими дітьми тяжко жити. Чомусь чоловіки не витримують. І залишають сім’ї. На собі тягнути таку ношу дуже важко. Хоча я знаю двох татів, які дуже дбають про своїх дітей з аутизмом. Вони просто чудові. Коли в такої дитини є батько, то це дуже гарно», – говорить жінка.
За її словами, до дітей з аутизмом і їхніх батьків не завжди з розумінням ставиться суспільство.
«Буває, Настя може крикнути, заричати на вулиці. Люди одразу ж дуже звертають увагу. Раніше я це дуже болісно сприймала, а зараз знаю, що просто не варто на цьому зациклюватись. Було й таке, що ми маємо йти в один бік, а Настя вперлась і ніяк не хоче. Я злюсь, нервуюсь, починаю її штовхати, а тут підходить до мене один чоловік і каже, що мене б у Європейському Союзі за таке б покарали. Ну, звісно, подумала я. Знав би ти, як мені. На моєму шляху не зустрічалось, щоб хтось відверто ображав мою доньку, але косі погляди завжди є. Інші мами дітей з аутизмом не раз розповідали, що їхніх дітей ображають чи обзивають».
Наталія каже, що було б добре, аби люди навчилися реагувати на таких дітей спокійніше і тактовніше – не звертали надмірно увагу, не акцентували на відмінностях дитини, утримувалися від співчуття на словах.
«От моя дитина закричить на ввесь голос, а мені б так хотілось, щоб людина, яка поруч, вдала, що все нормально і нічого страшного не трапилось. Найгірша проблема у нас з громадським транспортом. У нас там завжди були пригоди. А особливо в час карантину. Зараз я перестала ним їздити з донькою. Вона фізично не може бути в масці, і тому нас туди не пустили декілька разів. І після цього я стала ходити пішки чи їздити на таксі».
Зараз Анастасія відвідує навчально-реабілітаційний центр для дітей з порушеннями інтелекту.
«Хоч там сіре приміщення, нема якихось гарних умов. А кожній мамі хочеться, щоб її дитина мала все найкраще. Але я бачу по Насті, що їй там подобається, бо там вони всі більш-менш однакові. Я не зациклююсь на навчанні, бо її тяжко чогось навчити. Але в цьому реабілітаційному центрі вона мусить бути хоч трохи самостійною. Сама їсть».
Жінка каже, що вона проти інклюзивної освіти.
«Здорові діти не дуже сприймають інакших дітей, вони можуть сміятись чи просто не розуміти моєї дитини. Дуже важливо, коли функціонують групи, де діти однакові. Там вони разом проводять час. І для нас, батьків, це дуже важливо, бо ми між собою також спілкуємось, маючи спільні проблеми, підтримуючи один одного. Бо спочатку мені здавалось, що я одна така зі своєю донькою. А коли є інші такі батьки, то стає легше. Бо є відчуття, що ми разом і що твоя дитина не є якоюсь не такою. Нам дуже приємно, коли ми разом кудись ходимо, організовуємо майстер-класи, вистави, поїздки. Коли разом – це дуже для нас добре».
Найбільший страх Наталії – що буде далі.
«Так, я дуже боюсь, що моя дитина нікому не потрібна. Я – путівник її життя. Якщо б зі мною щось сталося, то Настю віддадуть в інтернат, а я б цього дуже не хотіла через різні погані чутки. Якби ж то в Україні, в нашому місті були місця, де б хворі могли перебувати з надією, що їх там точно не будуть ображати».
На думку жінки, Івано-Франківську потрібен центр сімейного типу, де б могли виховуватись діти з аутизмом.
«Аби ти зранку могла привести туди дитину і щоб вони там проводили разом час вдень. А я в той час могла б бути на роботі. Бо в нас здебільшого мама дитини з аутизмом не має можливості працювати, живучи на маленьку пенсію, в середньому 3 тисячі гривень. Нам потрібно хоча б приміщення, а батьки вже готові самі з дітьми там по черзі залишатись. Поки у нас у Франківську такого немає. Ми звертались до міського голови Руслана Марцінківа з цього приводу. Він в цьому проблеми не вбачає, бо вважає, що є різні реабілітаційні центри. Але діти з аутизмом, в яких тяжка форма, мають свої особливості. І такий центр дуже потрібен як їм, так і їхнім батькам. Звісно, найкраще було б, якби в нас, як у Європі, були державні центри, де б з дітьми-аутистами працювали кваліфіковані спеціалісти. А в нас від держави, окрім мізерної пенсії, допомоги немає».
Для матерів, які виховують дітей з аутизмом, одна з найболючіших проблем – відсутність часу на себе, бодай для короткого відпочинку.
«Жити з такою дитиною дуже тяжко. Коли був карантин, то можна було поїхати мізками. Бо дитину нема куди подіти і чим зайняти хоч натрохи. Чиновники просто не розуміють проблеми…»
Наталія радить усім мамам, в яких діти з аутизмом, не закриватись вдома, не здаватися, а всіма силами старатись вести повноцінний активний спосіб життя.
«Життя продовжується. Таке, як воно є, – каже Наталія. – Треба йти вперед і не втрачати надії. Думаю, нам треба об’єднуватись і боротись, аби наші діти і ми жили гідним життям».
